ASV 18 et les Quartiers Politique de la Ville

Drépanocytose

Recommandations pour la prise en charge médicale de la drépanocytose (adulte/adolescent/enfant) en France :
L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter pour les professionnels de la santé la prise en charge optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de syndrome drépanocytaire majeur admis en ALD (Affection Longue Durée) au titre de l’ALD 10, hémoglobinopathies invalidantes.
Ce PNDS est limité à la prise en charge de l’adulte atteint d’un syndrome drépanocytaire majeur (SDM). Il complète dans ce domaine le PNDS concernant les syndromes drépanocytaires majeurs de l’enfant et de l’adolescent et celui concernant les patients atteints de bêta- thalassémie majeure.

Les PNDS et les LAP (Liste des Actes et Prescriptions) pour la prise en charge des syndromes drépanocytaires majeurs adultes et ceux de l’enfant et de l’adolescent sont finalisés et sont disponibles sous format pdf sur le site de l’HAS aux adresses suivantes :

- Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) / ALD n° 10 - Syndromes drépanocytaires majeurs de l’adulte / Date du guide médecin - janvier 2010

- Protocole national de diagnostic et de soins / ALD n° 10 - Syndromes drépanocytaires majeurs de l’enfant et de l’adolescent / Date du guide médecin - janvier 2010

Il a été constitué un premier groupe de personnes assez motivées au sein de l’association URACA pour réfléchir sur les actions à mener :
• Mme Fati Abdou Seyni
• Mme Marie Diangana
• Mme Jacqueline Faure
• Mme Estéphanie Diakhite
• Mme Guilberteau Anne
• Mr Macalou Cheickna Constituer un groupe de personnes ressources :
• Equipe du ROFSED
• Dr Assa Niakaté
• Pr Tchernia

Un dîner à thème à été organisé par l’URACA et l’ASV 18 :
La drépanocytose, maladie des noirs : se mobiliser, informer, prévenir, soigner

Avaient été invité les associations :
• ROFSED
• OILD
• DREPAVIE
• SOS GLOBI
• APIPD

Modératrice : Mme Jacqueline FAURE, Psychologue, Hôpital Tenon

Projection du film réalisé par l’AMLUD (Association malienne de lutte contre la drépanocytose)
Drépanocytose ici et ailleurs, pourquoi le dépistage ?
Pr Gil TCHERNIA, Centre d’information et de dépistage de la drépanocytose

L’enfant drépanocytaire et le sport
Dr Assa NIAKATE, Réseau Ouest-Francilien de Soin des Enfants Drépanocytaires (ROFSED)

Etre mère d’un enfant drépanocytaire, la peur au quotidien
Mme Fati ABDOU SEINI, Coordinatrice Soutien communautaire et communication, URACA

Prise de contact avec l’équipe de l’espace jeunes Charles Hermite qui a manifesté son intérêt pour cette action. Le Pr Tchernia du CIDD a animé des séances de formations sur la maladie à l’espace jeunes(une dizaine d’enfants de 6 à 11 ans et deux animateurs).

Aussi, les salariés d’URACA ont tous été formés. Le but de l’ASV étant au travers des jeunes des quartiers
• faire connaître et reconnaître la maladie
• inciter au dépistage
• réfléchir autour de la problématique du don du sang pour les groupes rares.

Pendant la fête de quartier de la Chapelle il y a eu un stand réservé à la drépanocytose les enfants et les animateurs ont créé grand jeu de l’oie, un parcours sur lequel les gens pouvaient lire sur des panneaux donné par le CIDD toutes les informations sur la drépanocytose, avant de répondre aux questions sur la maladie aidé par les enfants.

Nous avons donc mis à relation le CIDD et le PÔLE SANTÉ Goutte D’Or ou il à été organisé pendant tous les derniers mercredi des mois en 2008 des séances de dépistage et des permanences du Pr Tchernia pour informer sur la drépanocytose.

PERMANENCE AU PÔLE SANTÉ
• Mercredi après-midi de 14H30 à 16H00

Il est envisagé dans un deuxième temps des formations dans ce quartier avec un autre groupe de tranche d’âge différente avec le ROFSED notamment le DR Assa NIAKATÉ.
Ce projet n’a pas encore été mis en place.

Actions menées

Sensibilisation autour de la drépanocytose à l’espace Jeunes Charles Hermite
Un travail d’information et de sensibilisation autour de la drépanocytose et sur l’importance du dépistage a été proposé à différents partenaires.
-  Télécharger la fiche action

Adresses utiles

En savoir plus sur la maladie :
- Le site du Drépaction

Publications

Dernière livraison de l’URACA : LA DRÉPANOCYTOSE C’EST QUOI ?
Des réponses simples à des questions compliquées...

La drépanocytose, première maladie génétique en France est très mal connue. C’est une maladie familiale et complexe qui touche plus souvent des familles issues de l’immigration.
L’objet de cette brochure est d’améliorer l’information de tous, d’aider à la compréhension des différents aspects de cette maladie, d’inciter au dépistage et de tenter d’améliorer la prise en charge des malades.

- Pour se procurer ou télécharger la brochure : www.uraca.org/edition